Listen

Что значит понятие «ребенок-инвалид»?

Понятие инвалидности закреплено в статье 1 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно закону, инвалид – это лицо, имеющее серьезные нарушения здоровья, провоцирующие устойчивое расстройство тех или иных функций организма в результате заболеваний, травм или иных дефектов, приводящих к ограничению жизнедеятельности данного лица и необходимости его социальной защиты. При этом под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная неспособность обслуживать себя, контролировать свое поведение, самостоятельно передвигаться, общаться, ориентироваться, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от тяжести заболевания или последствий травм, а также, степени расстройства функций организма, устанавливается группа инвалидности. Детьми-инвалидами считаются лица, не достигшие 18 лет. Признать лицо инвалидом можно в результате медико-социальной экспертизы. Направление на эту экспертизу можно получить в поликлинике, больнице, пенсионном фонде или органах соцзащиты.

Права и льготы детей-инвалидов и их родителей делятся на несколько категорий:

– пенсионные льготы,

– трудовые льготы,

– жилищные льготы,

– транспортные льготы,

– льготы и права, связанные с воспитанием и обучением детей-инвалидов,

– льготы на медицинское и санаторно-курортное обслуживание детей-инвалидов,

– налоговые льготы.

Пенсионные льготы для детей-инвалидов и их родителей.

В соответствии с законом, детям-инвалидам и их родителям (или другим лицам, осуществляющим уход за ними) полагаются некоторые пособия.

Во-первых, в соответствии с Законом РФ «О государственных пенсиях», дети-инвалиды имеют право на социальную пенсию и надбавки к ней.

Во-вторых, согласно Указу президента РФ от 17 марта 1994 года №551, трудоспособные лица, осуществляющие уход за детьми-инвалидами и по этой причине не работающими, имеют право на пособие в размере 60% от МРОТ.

В-третьих, в соответствии с Законом РФ «О государственных пенсиях», матери детей-инвалидов, воспитавшие своих детей до 8-летнего возраста, имеют право на начисление пенсии с 50 лет при наличии 15-летнего трудового стажа. Все время ухода за ребенком засчитывается в трудовой стаж матерям.

Трудовые льготы для родителей детей-инвалидов.

Трудно даже представить, как тяжело работать матери, ухаживающей за ребенком-инвалидом. В связи с этим, в законодательстве РФ предусмотрены трудовые права и льготы для родителей детей-инвалидов.

Например, в соответствии с КЗоТ РФ, если женщина является матерью ребенка-инвалида, не достигшего 16 лет, она имеет право на неполную рабочую неделю или неполный рабочий день с сохранением заработной платы, в зависимости от отработанного времени.

Кроме того, женщин, имеющих на руках детей-инвалидов, закон запрещает привлекать к сверхурочным работам и направлять в командировки без их письменного на то согласия.

В связи с тем, что инвалидность – это всегда дополнительные расходы в условиях менее разнообразного выбора на рынке труда, работодатель, согласно закону, не имеет права отказывать матери ребенка-инвалида в приеме на работу, объясняя это наличием у нее больного малыша.

Среди прав и льгот родителей детей-инвалидов имеется также запрет на увольнение одиноких матерей, имеющих ребенка-инвалида, по инициативе работодателя. Исключение составляют только случаи ликвидации предприятия. Но и в этом случае мать ребенка-инвалида могут уволить только при условии ее последующего незамедлительного трудоустройства. Эти нормы прописаны в КЗоТ.

В соответствии с тем же КЗоТ, одному из работающих родителей ребенка-инвалида положено 4 дополнительных выходных дня в месяц. Эти выходные дни можно разделить между собой, если работают оба родителя, либо использовать в одиночку.

Жилищные льготы детей-инвалидов и их родителей.

Для того, чтобы хотя бы немного облегчить жизнь детям-инвалидам и их родителям, закон предусматривает некоторые жилищные льготы для детей-инвалидов и их родителей.

Среди таких льгот выделяются следующие:

– право на первоочередное предоставление жилых помещений (в самую первую очередь жилье получают дети, нуждающиеся в улучшении жилищных условий и страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний).

– право на дополнительную жилую площадь (отдельная комната или дополнительные 10 кв.метров) при наличии у ребенка-инвалида заболеваний, перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ №214 от 28.02.1996г. и Приказом Департамента здравоохранения г.Москвы от 26.03.1996г. №175. При этом предоставленная жилая площадь не считается излишней и оплачивается в одинарном размере с учетом имеющихся льгот детей-инвалидов и их родителей.

– право на первоочередное получение земельных участков (в соответствии с ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.)

– льготы детей-инвалидов и их родителей распространяются также и на размер квартплаты – семьи, имеющие детей-инвалидов, пользуются скидкой не менее 50% на оплату квартиры, коммунальных и других видов услуг по содержанию жилья.

Транспортные льготы детей-инвалидов и их родителей.

Как сами дети-инвалиды, так и лица, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда в общественном транспорте городского и пригородного сообщения (за исключением такси).

Основанием для получения этого права ребенком-инвалидом служит наличие пенсионного удостоверения и документа, удостоверяющего личность. Лицо, ухаживающее за ребенком-инвалидом, получает право бесплатного проезда на основании справки единого образца, выдаваемой органами социальной защиты, и документы, удостоверяющего личность. Основанием для получения такой льготы детьми-инвалидами и их родителями служит ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.

Что касается стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта, то дети-инвалиды имеют право на скидку 50%. Эта скидка действует неограниченное количество раз в период с 1 октября по 15 мая и одни раз (проезд туда и обратно) в летний период.

Так как дети-инвалиды нуждаются в частых медицинских осмотрах и лечении, закон дает право бесплатного проезда для детей-инвалидов и их родителей к месту лечения и обратно, если в законодательстве РФ на тот момент не имеется более льготных условий. Но нужно учитывать – данной льготой может пользоваться только родитель, сопровождающий ребенка-инвалида к месту лечения. Кроме того, льготный проезд возможен только в автобусах пригородного, междугородного или внутрирегионального направлений.

Льготы и права, связанные с воспитанием и обучением детей-инвалидов.

Ни для кого не секрет, что обучение и воспитание детей-инвалидов – тяжкий труд. И для того, чтобы помочь таким детям адаптироваться в социуме и почувствовать себя такими же, как и остальные, необходимо очень серьезно постараться. С этой целью и созданы льготы и права для детей-инвалидов, связанные с их воспитанием и обучением.

Специально для детей-инвалидов дошкольного возраста создаются все необходимые условия для возможности посещения дошкольных учреждений вместе с другими детьми. В случае, если состояние ребенка слишком тяжелое, его направляют в специализированное дошкольное учреждение, предназначенное для детей-инвалидов. Такая норма прописана в ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.

Все дети-инвалиды пользуются правом первоочередного поступления в дошкольное учреждение (в соответствии с Указом президента РФ от 02.10.1992г.

Также имеются некоторые другие льготы для родителей детей-инвалидов. В частности, родители ребенка-инвалида имеют право на освобождение от оплаты детского дошкольного учреждения. Эта норма прописана в Постановлении Верховного Совета РФ от 6.03.1992г. №2464-1.

В случае, если ребенок-инвалид не способен обучаться в коллективе, имеется возможность организовать его обучение на дому и в негосударственных образовательных учреждениях. Порядок организации такого рода обучения и другие нюансы, касающиеся домашнего образования, можно найти в Постановлении Правительства РФ от 18.07.1996г. №861.

Для обучения детей-инвалидов создаются специальные коррекционные группы, классы или целые образовательные учреждения. Благодаря таким мерам, происходит успешное обучение, воспитание и интеграция в общество детей-инвалидов. Финансирование таких образовательных учреждений осуществляется в большем объеме, чем финансирование других образовательных учреждений. Причем отправлять детей в эти образовательные учреждения можно лишь на основании заключения врача и при согласии родителей или опекунов.

Льготы на медицинское и санаторно-курортное обслуживание детей-инвалидов.

Дети-инвалиды часто нуждаются в дорогостоящих лекарствах, поэтому закон дает право на такого рода льготы детям-инвалидам.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994г. №890 и Постановлением Правительства РФ от 10.07.1995г., дети-инвалиды имеют право на бесплатные лекарства и иные средства реабилитации (коляски, протезно-ортопедические изделия и т.д.) по рецепту врача.

Дети-инвалиды также имеют право на бесплатное предоставление санаторной путевки для ребенка-инвалиды и лица, сопровождающего его. Если лицо, сопровождающее ребенка-инвалида, официально трудоустроено – ему выдается листок временной нетрудоспособности в связи с сопровождением ребенка.

Налоговые льготы детей-инвалидов и их родителей.

Для родителей детей-инвалидов предусмотрены некоторые налоговые льготы. Например, совокупный доход, облагаемый налогом, уменьшается на сумму дохода, не превышающего за каждый полный месяц, в течение которого получен доход, трехкратного установленного законом размера минимальной месячной оплаты труда одного из родителей (по их выбору), на содержании которого находится совместно с ним проживающий и требующий постоянного ухода ребенок-инвалид.

Данная льгота для родителей детей-инвалидов может быть получена на основании пенсионного удостоверения, решений органов опеки и попечительства и медицинской справки, подтверждающей необходимость постоянного ухода за ребенком. Кроме того, будет необходима справка из жилищного органа о совместном проживании ребенка-инвалида и его родителей.

При этом необходима справка, подтверждающая тот факт, что данной льготой пользуется только один родитель.

Воспитание ребенка с особыми потребностями

Когда родители узнают об инвалидности своего ребенка или другом хроническом заболевании, они вступают в жизнь, полную сильных эмоциональных переживаний, трудных выборов, взаимодействия с различными специалистами и постоянной потребности в информации и услугах. Вначале родители могут растеряться, почувствовать себя одинокими, не зная, с чего начать, где искать информацию, просить помощи и понимания. Эта информация была создана специально для тех родителей, которые испытывают недостаток в информации – тех, кто только что узнал об инвалидности своего ребенка, или тех, кто жил с этой новостью некоторое время, для всех тех, кто нуждается в новой информации и поддержке. Это поможет родителям начать поиск информации, мы также надеемся, что оно будет полезно и специалистам, работающим с семьями, помогая им осознать, как появление ребенка с инвалидностью может повлиять на жизнь семьи.

Патриция МакГил Смит: «Вы не одни»

Когда вы узнаете, что у вашего ребенка задержка в развитии ли другая инвалидность, которая может быть – а может и не быть – точно установлена, это для вас не просто информация, это «Весть». Эти строки написаны матерью, которая пережила подобную ситуацию и хочет поделиться своими переживаниями с другими.

«Сообщение о том, что у вашего ребенка проблемы в развитии – это удар. Меня это новость застала врасплох, я вспоминаю те дни не иначе как дни, когда разбилось мое сердце. Кто-то сравнил бы эти дни с ощущением черного мешка, надетого на голову, который мешает видеть, слышать и думать. Один родитель описал свои ощущения как удар ножом в сердце. Может быть, эти описания покажутся слишком драматичными, но на своем опыте могу сказать, что они, наоборот, недостаточно полно описывают те эмоции, которые переполняют сердца и мысли родителей, когда они узнают «плохие» новости о своем ребенке».

Для того, чтобы понятнее обсудить полезные вещи, которые могут помочь вам пережить этот сложный период, давайте вначале рассмотрим типичные реакции.

Типичные реакции

Родители, узнав об инвалидности своего ребенка, реагируют похожим образом. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение, что злость – сильнейшее чувство, через которое проходят все. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.

Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. В любом случае, однако, страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один? Что с ним будет, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: «Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить колледж? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?»

Другие вопросы без ответов порождают страх. Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим из возможных. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер, вопрос будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, будет ли муж или жена любить этого ребенка. Такие мысли могут просто обескуражить человека.

Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?»

Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Вы слышите слова, которых раньше нигде не слышали, термины, которые описывают то, что вы не понимаете. Вы пытаетесь понять и найти смысл в той информации, которую вы получаете. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.

Бессилие, невозможность изменить ситуацию очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Очень трудно заставить себя прислушиваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениям других людей. Более того, эти другие люди – часто незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные отношения.

Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чувство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того, могут привести к невозможности принять ребенка, как ценную, развивающуюся личность.

Непринятие. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу. Одной из самых сильных форм неприятия, которая встречается редко, является тайное желание смерти ребенка. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.

В такой период, когда столько разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Не все родители проходят через именно такую последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.

Ищите помощи других родителей

Первый совет: найдите других родителей ребенка с инвалидностью и попросите их помочь. Существует много организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.

Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.

Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чувствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться с другими вашими детьми, найдите в вашей семье человека, который на время возьмет на себя эти обязанности. Боль, разделенная, не так тяжела, иногда помочь может и профессиональный психолог. Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и помощь профессионалов.

Живите сегодня

Мысли о будущем могут парализовать вас. Нужно отбросить вопросы: что если в будущем…? Это может казаться невероятным, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Беспокойства о будущем только истощат ваши ограниченные ресурсы. Вам есть, о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.

Выучите терминологию

Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.

Ищите информацию

Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка.

Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо перед встречей написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов.

Не позволяйте себя запугать

Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.

Не бойтесь показать свои чувства

Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми.

Научитесь работать со своими чувствами горечи и злости

От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны пересмотреть планы и мечты, которые были связаны с ребенком. Очень важно понимать, что вы злы, и работать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью. Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и придет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.

Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.

Будьте реалистом

Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.

Помните, что время играет на вас

Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с инвалидностью дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.

Не забывайте о себе

Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.

Избегайте жалости

Инвалидом ребенка делает жалость ваша и других. Жалость не то, что вам нужно. Вам нужно скорее сочувствие.

Решите как реагировать на окружающих

В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Поймите, что многие люди не знают как себя вести при встрече с инвалидами. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.

Старайтесь придерживаться привычного расписания дня

Когда возникает проблема, которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.

Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК

Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, он инвалид, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.

Помните, вы не одни

Чувство одиночества и изоляции испытывают все родители. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам.